我是女生,得了一种皮肤病,治不好的皮肤病,它会使人变形变丑,生活也不能自理,自从休学后,已经宅在家里几年了,不喜欢和别人接触甚至反感,因为不想别人看到我现在这个丑样,感觉很自卑,特别是在同龄人面前。为了逃避和他们接触我可能显得不太友好,让他们觉得我很冷血没感情,这时我会觉得很委屈,现在声音也渐渐嘶哑,发出的声很难听,我就更不想和别人说话了,有时他们问我问题的时候,我都不太情愿回答,我该怎么办,怎么克服自己面对他们
系统性硬皮病,治不好的,不止皮肤难看,关节也会变形,现在感觉自己特像一个僵尸
追答我百度到的消息:
石头人变正常人 多年的硬皮病在石家庄平安医院风湿免疫科完全治愈了
2012年2月21日刘俊国又一次来到了石家庄平安医院风湿免疫科,这已经是他第七次来这里,看着刘俊国的皮肤已经不是以前那么黑乎乎、硬邦邦了,让我们更想知道的是他(刘俊国)现在的病情为什么转化这么好,下面就让我们共同来听听他的求医生涯吧。
刘俊国,男,42岁,山西省灵丘县人,2003年得病,无明显诱因出现四肢、手足皮肤肿痛,皮肤变黑,就到大同医院诊治,行肝功能检查,转氨酶稍高(具体不详),诊断不明,住院保肝治疗一个月,效果不明显,反而病情还有所加重,身上开始慢慢变黑了,手指也开始变肿、变硬。随后到北京某医院,查肾上腺CT正常,皮质醇6.9mg/dl,考虑Addsion(阿狄森氏病,又称原发性慢性肾上腺皮质机能减退症),应用强的松20mg/d效果还是不明显,但还是没有诊断是什么病,这把刘俊国愁坏了,不知道什么病,还要怎么治疗呀。
随后04年,刘俊国又到北京另一医院,当时自觉吞咽困难,活动后心悸,胸闷,双肺纹理增多,查ANA1:12809,诊断“系统性硬化症“。这时刘俊国才知道折磨自己的病就是硬皮病,怪不自己的皮肤硬邦邦的、黑乎乎,连提都提不起,以为在这里会治好,没想到医生告诉刘俊国,这种病在中国很少见,也没有别的方法治疗,给予甲氨蝶呤、拜新同等药物治疗,但是还是没有明显效果。由于资金问题,刘俊国只能回家,可是吃的那些药一点效果也没有,半年后自己把那些药停了。
就这样,刘俊国回了家,刚开始可以干点家务活,可是这种好景却不长,由于疾病的折磨刘俊国吃饭都咽不下去,身体也开始慢慢消瘦,皮肤越来越黑,甚至连一些小活都不能干了,动一动就喘的厉害,所以只能坐着看看电视,想想这两年来刘俊国共花费3-4万元,眼看着前几年打工挣来的钱就要被自己花光了,还有三个孩子上学,这可把刘俊国急坏了,只能在家等死了吗?可是现在看看自己,连路都走不了,每天的生活都要靠妻子来帮着自己,更别说要为家里分担了。
就是这么偶然的一天,邻居突然过来告诉刘俊国,刚才在电视上看到石家庄平安医院风湿免疫科专治硬皮病,你可以去看看------
http://www.chinapss.com/kangfubingli/6.html
每次出门,因为我样貌的怪异,都会被别人注目礼,不想被当外星人一样参观
追答走自己的路、让别人说去吧! 坚强 是你面对生活的法宝!